硬皮病患者如何做好自我护理？

硬皮病是一种以皮肤及内脏各系统胶原纤维化为特征的结缔组织疾病，主要表现为皮肤发硬、光滑，呈象牙色，无法移动，该病除影响皮肤外还可影响心、肺、肾和消化道等器官。该病病程较长，慢性发展，患者深受病痛折磨，极大地影响了日常生活和生存质量。除了药物治疗，患者在日常家庭生活中还需要注意什么呢？


一、保护皮肤

◎ 定期使用乳液和防晒霜，可以保护干燥或僵硬的皮肤。

◎ 避免洗澡水温度过高，避免使用刺激性的洗浴用品或家用化学药品，以免刺激皮肤，加重皮肤干燥。

◎ 日常生活中应注意戴手套保护，如洗衣服时要避免过多摩擦，避免诱发溃疡；平常应选棉质有弹性的手套和袜子。


二、防寒保暖

◎ 出现雷诺现象和指端硬化的患者可用温水洗手，但要避免寒冷刺激，注意保暖，可用保温灯照射，提高局部温度，改善末梢血液循环，在寒冷的户外时，都应戴上手套保暖。

◎ 血管病变严重者，多伴发指或趾端溃疡，多发生在手指或足趾末端，双近端指间关节、掌指关节伸侧、肘尖、足跟、双踝。由于末梢血液循环差，受寒易加重血管痉挛，导致末端缺血，诱发溃疡或坏疽。未发生溃疡的患者宜“未病先防”，可以配戴保暖手套或暖手宝等辅助工具保持肢端适宜温度，防止溃疡发生。



三、保护重要脏器

◎ 硬皮病累及消化道的常见部位是食管，饮食不慎常呃逆，多呈间歇性，平卧位加重， 因此用餐时尽量采取坐位，饭后不宜立马平卧，预防食物返流。如有食管硬化、 咀嚼或吞咽困难者应进食流食或半流食。

◎ 该病大多数患者有肺纹理增多、 增粗现象，有弥漫性间质纤维化倾向，最终导致肺换气功能障碍。吸烟会导致血管永久变窄，引起或加剧肺部疾病，因此吸烟者要戒烟。日常生活中还需预防呼吸道感染，增强体质，防止受凉。患者可每天进行呼吸功能锻炼，如唇式呼气法、腹式呼吸法，有助于增加通气量，降低呼吸频率，缓解呼吸困难。



四、适当的运动锻炼

◎ 通过按摩热敷，促进血液循环，提升肢体运动能力。

◎ 通过小负荷的肌肉锻炼来提高患者的运动能力，改善患者进行性活动受限和肌肉萎缩，提高生活质量。如手指的抓捏、四肢伸展活动、抬腿、散步、做保健操等。



五、保持良好的情绪

◎ 情绪波动易诱发血管收缩，加重雷诺现象，不仅表现在双手颜色变化，而且可出现内脏器官血管痉挛表现，导致内脏器官缺血、缺氧。尤其是过度兴奋、悲伤、发怒等情绪变化，更易诱发或加重雷诺现象。因此保持健康乐观的心态及良好的情绪，不仅对生活质量有重大提升，对于疾病的治疗和预后也有积极影响。



六、日常病情监控

◎ 多注意个人皮肤及血压的改变，遵医嘱使用抗炎和免疫调节药物，积极治疗血管病变，积极进行抗纤维化治疗，不可随意减量或自行停药，长期使用激素及免疫抑制剂者应留意副作用反应，预防各种病毒、细菌感染，如有异常及时就诊。